去年12月，奧金斯度過了自己的14歲生日。為紀念自己不尋常的人生，她在媽媽幫助下完成勵志自傳《先于時間老去》，講述自己接受治療，像同齡人一樣的厭學、追星心情以及對未來的向往。
她在書中寫道：“媽媽說我的病癥罕見，世界上32個國家生活著89名早衰癥病兒，我是其中之一。”
甘苦
奧金斯是首批接受新型免疫抑制劑藥物依維莫司治療的患兒，這種藥物可抑制早衰細胞的變異，在實驗鼠身上有效。她小小年紀還要忍受關(guān)節(jié)炎折磨，每天早晚大量服藥。
去年4月，醫(yī)生告訴奧金斯，她的髖骨面臨脫臼風險，自此她不得不全天候佩戴讓人感到不適的支撐物。
但奧金斯拒絕向命運低頭。她像同齡人一樣上學，雖然每天回家都筋疲力盡。她在書中寫道：“我不怕死……內(nèi)心深處，我感覺自己跟別人沒什么不同……我覺得自己擁有未來，長大后我要結(jié)婚。”
盡管外出不方便，她有時還是會邀朋友去逛社區(qū)商店或是外宿。互聯(lián)網(wǎng)成為奧金斯接觸世界的新窗口。她開設(shè)“推特”賬戶，結(jié)識不少新朋友。特殊身份還讓她見過不少明星。
克麗說：“除去早衰癥，海莉就像任何一個調(diào)皮的少年一樣……我以海莉為榮。無論命運有多少不公降臨到她頭上，她都能泰然處之。”
