去年12月,奧金斯度過了自己的14歲生日。為紀念自己不尋常的人生,她在媽媽幫助下完成勵志自傳《先于時間老去》,講述自己接受治療,像同齡人一樣的厭學、追星心情以及對未來的向往。
她在書中寫道:“媽媽說我的病癥罕見,世界上32個國家生活著89名早衰癥病兒,我是其中之一。”
甘苦
奧金斯是首批接受新型免疫抑制劑藥物依維莫司治療的患兒,這種藥物可抑制早衰細胞的變異,在實驗鼠身上有效。她小小年紀還要忍受關(guān)節(jié)炎折磨,每天早晚大量服藥。
去年4月,醫(yī)生告訴奧金斯,她的髖骨面臨脫臼風險,自此她不得不全天候佩戴讓人感到不適的支撐物。
但奧金斯拒絕向命運低頭。她像同齡人一樣上學,雖然每天回家都筋疲力盡。她在書中寫道:“我不怕死……內(nèi)心深處,我感覺自己跟別人沒什么不同……我覺得自己擁有未來,長大后我要結(jié)婚。”
盡管外出不方便,她有時還是會邀朋友去逛社區(qū)商店或是外宿。互聯(lián)網(wǎng)成為奧金斯接觸世界的新窗口。她開設(shè)“推特”賬戶,結(jié)識不少新朋友。特殊身份還讓她見過不少明星。
克麗說:“除去早衰癥,海莉就像任何一個調(diào)皮的少年一樣……我以海莉為榮。無論命運有多少不公降臨到她頭上,她都能泰然處之。”